بیماری‌های خاص، بیمارانی که امیدی جز خدا و همیارانی جز شما ندارند

بیماری‌های خاص عبارتند از؛ تالاسمی، دیالیز، هموفیلی،

پیوند کلیه، ام‌ اس(MS) و بیماری‌های صعب‌العلاج مانند سرطان، هپاتیت b و c و... که امکان درمان آن وجود ندارد.

در توضیح این بیماری‌ها باید گفت تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی در خون اطلاق می‌شود و که یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است. معمولا از پدر و مادری که ناقل ژن کم‌خونی است به فرزندان به ارث می‌رسد.

بیماری هموفيلی يك اختلال خونريزی دهنده ارثی است. افراد مبتلا به هموفيلی به علت سطح پايين يا عدم وجود پروتئين‌هايی به نام فاكتورهای انعقادی، قادر به متوقف كردن روند خون‌ريزی نیستند.

بیماری ام اس(Multiple sclerosis) یک بیماری ناتوان‌کننده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار داده و باعث از دست‌دادن کنترل، دید، تعادل و حواس(بی‌حسی) 

می‌شود. در بیماری MS اعصاب مغز و نخاع توسط سیستم ایمنی بدن آسیب می‌بینند، که به این اختلال بیماری خود ایمنی می‌گویند. بیماری‌های خودایمنی بیماری‌هایی هستند که در آن‌ها سیستم ایمنی بدن که وظیفه‌شان حفاظت از بدن و نابود کردن آسیب‌رسان‌های خارجی همچون باکتری‌هاست، اشتباها شروع به حمله به بافت‌های بدن می‌کنند. در بیماری MS، سیستم ایمنی بدن شروع به حمله به مغز و نخاع، دو تا از اجزاء مهم که سیستم مرکزی اعصاب را کنترل می‌کنند کرده و باعث فلج شدن و از 

کارافتادگی آنها می‌شود.

کمک دولت به بیماران خاص 

دکتر جواد بابازاده سرپرست واحد بیماری‌های خاص و پیوند اعضا دانشگاه علوم پزشکی مازندران  اظهار کرد: بیماری‌های صعب‌العلاج بیماری‌هایی هستند که سخت درمان‌پذیر هستند و به معنایی مجموعه‌ای از بیماری‌ها که درمان آن نیازمند زمان است و ممکن است که به شفا نکشد.

وی بیان کرد: وزارت بهداشت و درمان برای کمک به بیماران سرطانی، کلیه خدمات بستری اعم از ویزیت، دارو، خدمات آزمایشگاهی و پاراکلینیک تا زمانی که بستری هستند، را رایگان ارائه می‌کند.

بابازاده تصریح کرد: برای بیماران سرپایی که تحت درمان هستند، در کلینیک طوبی ساری درمان سرپایی انجام می‌شود و داروها از داروخانه 13 آبان همان داروخانه تهیه و در اختیار آنها قرار می‌گیرد.

وی اضافه کرد: برای سهولت دسترسی بیماران صعب‌العلاج به داروهای درمان 

واحد مدیریت کلینیک طوبی کار تحقیق دارویی برای آن قسمت از داروهایی که رایگان نیست را انجام می‌دهد.

جمعیت بیماران خاص

بابازاده تعداد بیماران سرطانی استان را 2 هزار و 800 نفر عنوان کرد و گفت: در مازندران کلینیک طوبی ساری و بیمارستان امام سجاد(ع) رامسر در حال خدمات‌دهی به این بیماران هستند و مقرر شد براساس دستور وزارتی، 5 مرکز در استان برای تکمیل، تشخیص و درمان بیماران سرطانی تجهیز و تکمیل شود که در شهرهای رامسر، که باید توسعه پیدا کند و کارهای تشخیص و درمان انجام دهد، چالوس، آمل، ساری و یک شهر دیگر 

در استان انجام خواهد گرفت.

وی خاطرنشان کرد: ساختمان بیمارستان امام(ره) ساری به عنوان مرکز جامع سرطان استان افتتاح شد و این هفته آغاز به کار می‌کند که هم کار تشخیص و هم کار درمان و هم سرپایی را انجام می‌دهد.

تنوع بیماران خاص در مازندران

بابازاده بیماران هموفیلی، تالاسمی، MS، دیالیز و پیوند کلیه را بیماران خاص دانست و گفت: در استان مازندران 18 بیمار هموفیلی، 1700 بیمار تالاسمی و 1800 بیمار ام اس وجود دارد.

وی افزود: این بیماران دفترچه عادی دارند، اما کد دفترچه آنها در سیستم بیمه به نام بیماران خاص ثبت می‌شود و به این صورت داروهای آنها با تعرفه موجود لحاظ می‌شود.