به مناسبت روز جهانی بیماران خاص و صعب العلاج
مرد دیالیزی 59 ساله، شاید هم 31 ساله، چه فرقی می کند بیمار، بیمار است و دیگر نمی تواند مثل وقتی که سالم بود، کار و فعالیت کند و خدا می داند این روزها با از کار افتادگی خود چگونه زندگی می کند.
کد خبر: ۶۰۲۶۰۹
تاریخ انتشار: ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۷ - ۱۵:۲۶ 08 May 2018

آیا زندگی می کند یا زنده است؟ احمد با 59 سال سن به دلیل دیالیز و بیماری کلیوی از کار افتاده است. بیماری که 11 سال گریبان او را گرفته است و رهایش نمی کند. او می گوید، تحت تکفل پدری پیر است که بیمه اش کرده است.
احمد می گوید: توی این گرانی و وفور بیکاری به آدم سالم، کار نمی دهند چه رسد به من که هفته ای سه روز دیالیز می کنم.
این فقط دیالیز نیست که احمد را مثل هزاران بیمار دیگر درگیر کرده است چرا که مشکلات دیگر هم مثل انجام عمل جراحی قلب باز، قوز بالا قوز شده است.
می گوید: با این قلب بیمار و کلیه دیالیزی بگویید می توانم کار کنم یا نه؟
او به 11 سال پیش فکر می کند، زمانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی گرفت و در برگه ای از وی سوال شده بودکه « اگر بیماری دارید آن را بنویسید». احمد هم می نویسد « فشار خون».
بعد هم که دیالیزی می شود و نمی تواند کار کند به بیمه مراجعه می کند و آنها هم جواب می دهند که باید همان موقع از مسئولان بیمه درخواست راهنمایی می کرده است و آنان به او می گفتند چه کار کند مثلا به کدام آزمایشگاه مراجعه کند و چه آزمایشی را انجام دهد.
این مرد 59 ساله افسوس می خورد و بعد از خبرنگار ایرنا می پرسد: « اگر توی آن فرم بیمه می نوشتم سالم هستم و دروغ می گفتم الان می توانستم از کار افتادگی بگیرم؟»
جواد، جوان 31 ساله دیالیزی هم وجه شباهتی زیادی با احمد دارد.اینکه هر دو کار نمی کنند و تحت بیمه پدرشان هستند. پدرهای پیری که آرد خود را بیخته و الک خود را آویخته اند و با حقوق ناچیز بازنشستگی و درآمد بخور و نمیر کمتر از دو میلیون تومان، جور پسران مجرد و از کار افتاده را هم می کشند. آخر گوشت را که از استخوان جدا نمی کنند.
جواد هم افسوس می خورد افسوس وقتی که سرباز بود و دچار مشکل زانو شد اما فکر کرد وقتی خدمت نظام تمام شد با طیب خاطر و خیالی آسوده به درمان زانو می پردازد غافل از اینکه این زانو نبود که درد می کرد، کلیه بیمارش بود که با زبان زانو درد سخن می گفت و جواد آن را دیر فهمید.
جواد می گوید: متاسفانه زمانی به درمان زانواقدام کردم که خدمت نظام تمام شده بود و من هم از نیروهای مسلح بیرون آمده بودم؛ این در حالی است که زمان سربازی اگر می فهمیدم مشکل کلیه دارم از طریق نیروهای مسلح می توانستم همان موقع از کار افتادگی بگیرم.
این جوان دیالیزی از حقوق بازنشستگی پدر به میزان یک میلیون و 300 هزار تومان می گوید و مادر 80 ساله ای که مجبور است جوان را تر و خشک کند و اینکه به واسطه از کار افتادگی و بیکاری اجباری اش نتوانسته است به زندگی خود سر و سامان بدهد و ازدواج کند.
بیکاری جواد و احمد، تنها درد مشترکشان نیست اینکه با این گرانی، برخی داروها را چگونه تهیه کنند البته دیالیزی ها، بیماران خاص به شمار می آیند و خدماتشان نیز رایگان، اما وقتی می خواهند داروهایی مثل نفرویت که مولتی ویتامین است و تعرفه دارو ندارد، چه کنند؟ یا وقتی که احمد به واسطه قلب بیمارش مجبور است داروی پلاویکس می خورد که بیمه نیست؟

شیوع بالای بیکاری در دیالیزی ها
داریوش آرمان، عضو هیات امنای انجمن حمایت از بیماران کلیوی است. او در گفت و گو با خبرنگار ایرنا شیوع بیکاری در دیالیزی ها را نه تنها تایید که آن را در حد بالا ارزیابی می کند.
او خاطر نشان می کند: بیکاری به دو دلیل عمده در دیالیزی ها شیوع دارد یکی آنکه به دلیل مشکل جسمی نمی توانند کار کنند و دیگر آنکه باید هفته ای سه بار به مدت چهار ساعت دیالیز شوند؛ آن وقت مساله این است آیا کارفرمایی هم پیدا می شود که با این تفاسیر، بیماران یاد شده را به عنوان یک نیروی کار تمام وقت بپذیرد در حالی که این نیروی کار بیمار هفته ای سه بار باید دیالیز شود؟
آرمان در عین حال به کارفرمایانی البته معدود هم اشاره می کند که به خاطر خدا و با نیت خیر، بیمار دیالیزی را می پذیرند و با بیماری او کنار می آیند اما مساله این است، همه کارفرمایان با بیماران دیالیزی کنار نمی آیند و ترجیح می دهند فرد سالمی را جایگزین کنند.

بیمار دیالیزی از مزایای معلولان بهره گیرد
آرمان، از مجلس این در خواست را دارد و در عین حال می گوید که مسئولان انجمن حمایت از بیماران کلیوی در حال پیگیری آن هستند و آن اینکه مجلس با تغییر قوانین، کاری کند تا فرد دیالیزی و پیوندی نیز در شمول افراد معلول قرار گیرد تا از برخی مزایای معلولان بهره برند؛ چرا که این افراد هم دو عضو حیاتی خود یعنی کلیه را از دست داده اند.
عضو هیات امنای انجمن حمایت از بیماران کلیوی همچنین از مردم نوعدوست کشورمان درخواست می کند تا انجمن را بیش از پیش حمایت کنند تا بتواند به بیماران دیالیزی و پیوندی خود کمک هایی از نوع اجتماعی ارایه دهد

100هزار بیمار دیالیزی و پیوندی در کشور
آرمان، شمار بیماران دیالیزی و پیوندی کشور و تحت پوشش انجمن حمایت از بیماران کلیوی را یکصد هزار تن بیان می کند و می افزاید: متاسفانه به این شمار بیمار، هر سال 15 تا 20 درصد هم مورد جدید دیالیزی و نارسایی کلیه، اضافه می شود.

فقر فرهنگی برای نادیده گرفتن موضوعات به ظاهر ساده
وی فقر فرهنگی را مهمترین عامل افزایش 15 تا 20 درصدی موارد جدید دیالیزی و نارسایی کلیه در کشور می داند و می گوید: افراد با یک آزمایش ساده خون یا سنجش فشار خون و قند خون خود می توانند از نارسایی کلیه منجر به دیالیز به راحتی نجات یابند اما متاسفانه وقتی متوجه نارسایی می شوند که کلیه، 70 تا 80 درصد دچار نارسایی شده است و فرد مجبور به دیالیز در اکثر اوقات می شود.
آرمان این بی توجهی مردم را فقر فرهنگی می نامد که چقدر راحت باقی سلامت خود را سر این بی توجهی به باد فنا می دهند و در به در درمان می شوند.
این کارشناس انجمن حمایت از بیماران کلیوی اظهار تعجب می کند از اینکه چطور بیشتر ما مردم وقتی خودرو یا هر وسیله ای دیگر دچار مشکل می شود فورا رفع مشکل می کنیم اما از سلامتی خود به راحتی می گذریم و نمی دانیم که دچار فشار خون یا قند خون بالا هستیم.
شاید به نظر برسد یکی از راه های نجات از دیالیز، پیوند کلیه است اما مگر به راحتی این کار انجام و اصلا شامل حال هر بیمار دیالیزی می شود؟ آرمان می گوید؛ هر بیمار دیالیزی نمی تواند کاندیدای پیوند شود، دلیلش واضح است، ممکن است مشکلی مثل مشکل قلبی داشته باشد یا اینکه بعد از پیوند، بدن، کلیه جدید را پس بزند و بعد، فرد دوباره به چرخه دیالیز بیفتد.
احمد نمونه ای از دیالیزی هایی است که نمی توانند پیوند شوند به این دلیل که عمل قلب باز کرده است و هنوز وضعیت جسمانی اش به ثبات نرسیده است. جواد هم یک بار پیوند زده اما بدنش، کلیه را پس از چندی، پس زده است به همین راحتی.
مشکل فقط این نیست؛ چرا که آرمان معتقد است با افزایش 15 تا 20 درصدی بیماران دیالیزی و نارسایی کلیه به شمار بیماران دیالیزی کشور، به پزشکان متخصص بیشتر، به تخت و دستگاه دیالیز بیشتر و به جراح بیشتری نیاز داریم از طرفی چالش مرگ مغزی را هم نباید نادیده گرفت که خانواده های آنان راضی به اهدای عضو عزیز از دست رفته شان به راحتی نمی شوند.

فرسودگی دستگاه های دیالیز
آرمان فرسودگی و عمر بالای دستگاه های دیالیز در برخی مراکز کشور را از دیگر مشکلات دیالیزی ها می داند و اظهار می کند: اگر یک دستگاه دیالیز به طور متوسط بین پنج تا هفت سال عمر می کند الان دستگاه های زیادی در کشور است که عمرشان به 20 سال می رسد و باز هم کار می کند.
فرسودگی بیمارستان های کشور که میانگین بالای 40 سال بیمارستان های تهران از جمله آنهاست در کنار دستگاه های فرسوده دیالیز از دیگر معضلاتی است که نمی توان نادیده انگاشت چرا که به کیفیت دیالیز در کشور تاثیری منفی می گذارد.

یک راه نجات ساده
عضو هیات امنای انجمن حمایت از بیماران کلیوی، فقط یک راه نجات ساده را نام می برد و آن بررسی ساده خون و فشار خون است به همین راحتی اگر از آن نگذریم؛ آنچه که در زمان حاضر شاید چندین میلیون نفر از هموطنانمان به عارضه فشار خون و قند خون مبتلا باشند اما خود، خبر ندارند یا در اصطلاح پشت گوش می اندازند انگار که مرگ برای همسایه است.
امروز 18 اردیبهشت مصادف با روز جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج است. بیماران دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی بیماران خاص به شمار می آیند که تحت پوشش و حمایت های دولت هستند.

منبع: ايرنا
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
* captcha:
آخرین اخبار